Допоможіть вижити! – волають про допомогу батьки дітей хворих на муковісцидоз. Захворювання рідкісне і небезпечне – порушені функції підшлункової залози. В області хворіють 23 дитини. Для повноцінного життя хворим необхідний щоденний прийом дороговартісних ліків. Досі витрати на препарати і лікування, коли частково, коли – сповна, брала на себе держава. З нового року гроші надходять з перебоями, а батьки у розпачі: їх зарплат на лікування дітей не вистачає. Вони об’єднались у Всеукраїнську асоціацію і сьогодні по всій Україні покликали медиків, владу і журналістів на розмову за екстреним круглим столом “Муковісцидоз: чи переживуть пацієнти з цим захворюванням 2015 рік?” Не буде результатів – обіцяють кардинальніші дії.
В Україні муковісцидоз діагностують в 1 дитини на 2300 новонароджених, тобто, кожен рік народжується 250-300 хворих дітей. У світі щороку реєструють більш 45000 випадків. В нашій області двадцять три таких дитини. Тривалість життя при активному лікуванні дітей з таким діагнозом – 20-25 років. Лікувати цю хворобу без державної підтримки неможливо у будь-якій європейській країні, навіть там, де діє система страхової медицини. Для цього повинна діяти спеціальна державна програма та спеціальні медичні центри, в яких лікуватимуться і діти, і дорослі пацієнти. Інакше діти, хворі на муковісцидоз, не доживатимуть до 18 років. Досі держава брала на себе функції підтримки життєздатності таких хворих.
– На людську мову перевести – не працює підшлункова залоза, яка розщеплює їжу. Щоби вона працювала, потрібно приймати Креон, такий препарат, який на сьогоднішній день одна банка Креону-20 капсул коштує 300 гривень на 2 дні. Це навіть не повністю для нашої дитини. Згідно закону такі діти повинні забезпечуватися тим Креоном, також є такий препарат як Урсофальк і антибіотики, які щодня потрібні для виживання і останній час від нового року нам практично держава не дає зовсім нічого. Нас залишили так напризволяще, – розповів батько дитини хворої на муковісцидоз Василь Брегін.
Раз, а то і двічі на рік такі хворі потребують двотижневого стаціонарного лікування. Професійно і якісно його проводять у Львівському обласному центрі надання допомоги хворим на муковісцидоз. Центр – західноукраїнський. З нового року грошей на лікування дітей не зі Львівської області там не отримують. Пан Василь розповідає, платити довелось останні два рази і за лікування і за перебування.
– Лікування винесло приблизно 15 000. Того року, ми перед святами лежали нам виставили – сміття, постачання води, опалення, їдло. Все, все вирахували і ми заплатили за ці послуги 2 900, тільки за лікарняні послуги, – каже Василь Брегін.
Придбати безкоштовно ліки, які потрібні щоденно, неможливо, оскільки в документах закладено стару ціну. А тимчасом лікарські препарати, особливо імпортні, подорожчали в рази. Ще одна проблема – фінансування лікування дорослих хворих на муковісцидоз взагалі не передбачене державою. Хворі, які перетинають рубіж у 18 років, залишаються сам на сам з проблемою. З десятком запитань у відчаї батьки звертаються до лікарів і влади. За круглим столом вони вимагали розблокування можливості забезпечення пацієнтів, хворих на муковісцидоз, виділити додаткові кошти з місцевих бюджетів або перерозподілити виділені, залучити позабюджетні гроші, у тому числі гуманітарну допомогу.
Лікарі порадили батькам проходити обстеження дітей у Львові, а лікування, за планом львівських фахівців, безкоштовно – у Тернополі. В департаменті охорони здоров’я пообіцяли звернутись за матеріальною допомогою для лікування кожної дитини до органів місцевого самоврядування. Мають надію на підтримку і Тернопільською обласною радою. Будуть раді гуманітарній допомозі. У разі зволікання батьки хворих дітей в перших числах червня готові організувати Всеукраїнську акцію у Києві і вимагати кадрових змін у Міністерстві охорони здоров’я.
